Politique de confidentialité – PDP

1        INTRODUCTION

 

Merci d’avoir choisi de télécharger l’application pdp Braincoach pour en savoir plus sur la prévention de la démence. Cette application est conçue pour vous aider à prendre conscience des différents facteurs de risque et des suggestions de mode de vie pour réduire votre risque de développer une démence grâce à une série de conseils, de recommandations et de défis.

L’objectif de ce document est de vous fournir des informations détaillées sur ce que propose pdp Braincoach. Lorsque vous téléchargez l’application, votre participation est entièrement volontaire. Si vous décidez de vous inscrire et d’accéder à pdp Braincoach, vous pouvez vous retirer à tout moment.

L’application pdp Braincoach a reçu un avis favorable par le Comité national d’éthique de la recherche (CNER) le 11/10/2023. Elle a été autorisée par le Ministère de la Santé le 16/10/2023. Cette dernière information ne doit cependant pas être considérée comme une incitation à utiliser l’application.

2        QUEL EST L’OBJECTIF DE L’APPLICATION BRAINCOACH DU pdp ?

L’application pdp Braincoach est conforme à l’objectif du Programme Démence Prévention (pdp) : sensibiliser et fournir des informations sur les facteurs de risque connus liés au développement de la démence à l’aide d’un outil numérique attrayant et accessible. Les utilisateurs seront ainsi encouragés à modifier leur mode de vie et à promouvoir des comportements sains à leur convenance. L’application pdp Braincoach est une application ouverte disponible sur mobile (Smartphone) et via un navigateur web, permettant au grand public d’accéder à cette nouvelle façon de rester mentalement en forme et de réduire les facteurs de risque identifiés. Étant donné qu’il n’existe actuellement aucun traitement permettant d’arrêter ou d’inverser efficacement la progression de la démence, le pdpsuit les dernières découvertes scientifiques, qui soulignent que les mesures préventives sont un moyen de réduire le risque de développer une démence. Dans ce contexte, les chercheurs ont identifié plusieurs facteurs de risque de démence modifiables qui, s’ils sont ciblés par des contre-mesures actives, se sont révélés prometteurs pour l’amélioration des performances cognitives.

3        COMMENT FONCTIONNE L’APPLICATION pdp BRAINCOACH ?

Tout d’abord, téléchargez l’application à partir de l’Apple App Store ou de Google Play Store, ou via www.pdp-app.lupour créer un compte. Vous répondrez ensuite à une courte enquête de 5 minutes appelée test LIBRA, qui détermine les catégories de facteurs de risque qui constituent des intérêts pertinents pour l’application pdp Braincoach. Les informations recueillies dans le cadre du test LIBRA (réponses à choix multiples) sont les suivantes : sexe, niveau d’études, profession/statut professionnel, poids, taille, antécédents médicaux détaillant les diagnostics existants et les facteurs de risque actuels (exemple : dépression, isolement social, consommation d’alcool/de tabac, activité cognitive/physique, etc.). Ensuite, il sera conseillé aux utilisateurs de l’application de continuer à répondre au questionnaire complet pour une évaluation plus exhaustive.

En fonction de vos réponses au test LIBRA, vous disposerez d’un ensemble de sujets relatifs aux facteurs de risque, appelés « thèmes » contenant une série de contenus appelés « noix » sous différents formats : astuces, défis et conseils/recommandations. Vous pouvez cliquer sur les différents éléments aussi souvent que vous le souhaitez pour en savoir plus sur les domaines à améliorer. Cependant, l’application vous enverra également des notifications régulières, comme indiqué ci-dessous.

Quelles sont les fonctionnalités supplémentaires ?

En tant qu’utilisateur actif de pdp Braincoach, vous pouvez également recevoir des notifications push qui vous rappelleront d’accéder à des nouveaux contenus inédits.

Lorsque vous réussissez un défi, le système enregistre les points attribués sur votre compte. Ces points seront affichés sur votre page d’activité d’utilisateur.

Au fil du temps, le contenu de l’application pdp Braincoach sera actualisé afin de fournir de nouvelles « noix » pour les sujets relatifs aux facteurs de risque. Ceci est essentiel pour maintenir l’intérêt des utilisateurs pour l’application et permettra également de mieux comprendre les besoins et les demandes de l’application. En cas de changement, les utilisateurs seront immédiatement informés par notification push et/ou par courriel.

4        QUELS SONT LES RISQUES ET LES EFFETS SECONDAIRES ASSOCIÉS ?

L’utilisation de l’application pdp Braincoach ne présente aucun risque prévisible.

5        QUELS SONT LES AVANTAGES DE L’UTILISATION DE L’APPLICATION ?

L’application pdp Braincoach vous permet de vous informer sur les mesures qui, selon les dernières connaissances scientifiques, peuvent prévenir ou au moins retarder le développement d’une démence. Grâce à l’accès à des contenus variés, elle transmet des recommandations et des faits utiles sur des facteurs de risque concrets et modifiables, sur la base des résultats du test LIBRA.

6        CONFIDENTIALITÉ ET PROTECTION DES DONNÉES PERSONNELLES

L’Université du Luxembourg est responsable de la collecte, de l’analyse et, plus généralement, du traitement de vos données à caractère personnel, ainsi que de leur protection, conformément au règlement général sur la protection des données (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (connu sous le nom de GDPR) et à tous les textes ultérieurs remplaçant ou complétant ce règlement, en particulier, la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 relative à l’organisation de sa Commission nationale pour la protection des données et à la mise en œuvre du GDPR (collectivement connue sous le nom de loi sur la protection des données).

Quel type de données collectons-nous ? 

pdp Braincoach traite les données à caractère personnel que vous fournissez vous-même dans l’application et qui permettent d’utiliser l’application via un accès mobile (smartphone) ou un navigateur web (www.pdp-app.lu).

Y a-t-il des données à caractère personnel spéciales et/ou sensibles que nous traitons ?

Comme indiqué ci-dessus, l’application pdp Braincoach traite les données personnelles lors de l’enregistrement uniquement à des fins sélectives uniquement, c’est-à-dire pour permettre à l’utilisateur d’accéder à son compte personnel, d’accéder à l’application, de répondre à des questionnaires et de consulter le contenu de l’application. Les données personnelles sont également traitées afin de calculer le profil de risque et de donner des conseils personnalisés sur les sujets pertinents à cet égard. Nous ne demandons, ni ne traitons de données identifiables. Vos données sont pseudonymisées et un nom d’utilisateur est automatiquement généré lors de l’enregistrement.

Les données personnelles que nous traitons sont les suivantes : 

  • l’âge
  • le sexe
  • l’adresse électronique
  • Canton/région de résidence
  • Si vous êtes actuellement un participant au pdp (Oui/Non)
  • Informations sur vos activités sur le site web www.pdp-app.lu ou dans l’application pdp Braincoach.

Sur quelle base juridique traiterons-nous vos données ? 

L’utilisation de vos données personnelles n’est nécessaire que dans le cas d’un intérêt public et à des fins de recherche scientifique (art. 6.1e et art. 9.2j du GDPR).

pdp Braincoach traite vos données à caractère personnel sur la base de l’autorisation que vous avez fournie avant d’utiliser l’appli. Les données sont utilisées à des fins de suivi :

  • Pour vous permettre de créer un compte.
  • Pour analyser votre comportement sur le site web (/dans l’application) afin d’améliorer le fonctionnement du site web ou de l’application.
  • Pour améliorer l’offre du contenu sur les facteurs de risque et l’adapter à vos préférences.

Qui aura accès à vos données ?

L’application pdp Braincoach a été conçue et est exploitée par Betawerk (Pays-Bas). En tant que processeur, les données d’enregistrement (également connues sous le nom de données personnelles) sont pseudonymisées par Betawerk grâce à un cryptage de hachage afin de générer automatiquement un identifiant d’utilisateur. Elles sont ensuite transférées à l’équipe du pdp via le Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (qui fait partie de l’Université du Luxembourg). Seuls les membres autorisés de l’équipe du pdp pourront accéder à vos données :

Noms ou données permettant de vous identifier directement (adresse électronique, âge, sexe et canton de résidence) :

  • Ces données sont principalement traitées par le développeur (Betawerk), pseudonymisées et stockées sur ses serveurs sécurisés. Un nombre limité de membres de l’équipe du pdp (neuropsychologues et secrétaires, et l’équipe de gestion, UL/LCSB) demanderont également l’accès à un compte si un utilisateur demande une modification ou une suppression de son compte.

Données codées (pseudonymisées) :

  • L’investigateur principal impliqué dans le programme
  • Le gestionnaire de projet (UL/LCSB) du programme
  • L’équipe du pdp (neuropsychologues et secrétaires, UL/LCSB)
  • d’autres chercheurs ou organismes de recherche externes, appartenant au secteur privé ou public, pourront avoir accès à vos données pseudonymisées pour répondre aux besoins du programme (en aucun cas nous ne leur fournissons des données révélant votre identité). Dans le cas de questions de recherche émergentes, des protocoles d’étude spécifiques et distincts seront soumis à la Direction de la santé et au CNER, nécessitant le consentement spécifique des participants pour l’accès aux données disponibles dans l’application. En outre, nous pouvons donner accès à vos données pseudonymisées à des prestataires de services qui effectuent des prestations pour notre compte. Enfin, dans le cadre de certains contrôles ou audits, les autorités compétentes peuvent également avoir accès à vos données personnelles.

Vous pouvez envoyer une demande d’inspection, d’exactitude, de suppression ou de transfert de vos données personnelles ou une demande de retrait de votre consentement ou d’objection au traitement de vos données personnelles à info@pdp.lu ou au (+352) 247-75600.

Quels sont vos droits ? 

Vous disposez d’un droit d’accès, et de rectification de vos données personnelles. Dans certains cas (selon les conditions fixées par la loi), vous disposez des droits supplémentaires de vous opposer à la manière dont vos données sont utilisées, de demander l’effacement de vos données, de demander la restriction de certains aspects du traitement de vos données, de récupérer vos données en vue de les transmettre à un tiers (droit à la portabilité). Si vous souhaitez exercer vos droits, vous pouvez contacter l’équipe du pdp au info@pdp.lu ou (+352) 247-75600.

Enfin, vous avez le droit de porter plainte auprès de la Commission Nationale pour la Protection des Données (CNPD) en ce qui concerne le traitement de vos données personnelles.

Pour toute demande d’information concernant le traitement de vos données personnelles par le LCSB de l’Université du Luxembourg, vous pouvez contacter le responsable en charge de la protection des données par email à dpo@uni.lu ou bien par voie postale à l’adresse suivante :

Université du Luxembourg

Data Protection Officer

2, avenue de l’Université

L-4365 Esch-sur-Alzette

Luxembourg

Comment protégeons-nous vos données personnelles ? 

Le LCSB de l’Université du Luxembourg prend les mesures de sécurité appropriées, en fonction de la sensibilité des informations concernées, pour protéger vos données contre les risques d’accès non autorisé, de perte, d’utilisation frauduleuse, de divulgation, de modification et de destruction. Vos données seront traitées de manière strictement confidentielle. Elles seront également pseudonymisées, c’est-à-dire qu’un nom d’utilisateur généré automatiquement sera attribué après l’enregistrement. Ce nom ne vous identifiera pas directement et ne sera utilisé que pour traiter vos données à des fins scientifiques.

pdp Braincoach prend la protection de vos données au sérieux et prend des mesures appropriées pour empêcher l’utilisation abusive, la perte, l’accès non autorisé, la divulgation non désirée et les modifications non autorisées. Si vous craignez que vos données ne soient pas correctement sécurisées ou s’il existe des indices d’abus, veuillez nous contacter à l’adresse info@pdp.lu.

Si l’application pdp Braincoach est supprimée, les données restent stockées car elles sont liées au compte et non à l’appareil lui-même. L’utilisateur du compte doit demander que ses données personnelles et son compte soient supprimés du stockage. Pour retirer, annuler ou supprimer les données personnelles et l’activité de pdp Braincoach, les demandes doivent être adressées à : info@pdp.lu ou (+352) 247-75600.

Pendant combien de temps vos données seront-elles conservées ?

Vos données seront conservées conformément aux dispositions légales applicables (art. 5.1e du GDPR) pendant 10 ans à compter de la fin du programme, actuellement prévue en août 2024. Par la suite, la nécessité de conserver ces données sera réévaluée lors d’une soumission au CNER avant août 2034. 10 ans est la période de conservation standard pour un projet de recherche afin de répondre aux exigences d’archivage après la publication.

Utilisons-nous des cookies ou des techniques similaires ?

pdp Braincoach n’utilise que des cookies techniques et fonctionnels uniquement à des fins essentielles, qui ne portent pas atteinte à votre vie privée, par exemple Google Analytics. Un cookie est un petit fichier texte qui est enregistré sur votre ordinateur, tablette ou smartphone lors de votre première visite sur ce site web. Les cookies que nous utilisons sont nécessaires au fonctionnement technique du site web et à votre facilité d’utilisation, par exemple l’affichage de clips vidéo. Ils garantissent le bon fonctionnement de votre site web et, par exemple, qu’il se souvienne de vos paramètres préférés. Nous pouvons également les utiliser pour optimiser notre site web/application. Vous pouvez refuser les cookies en paramétrant votre navigateur Internet de manière à ce qu’il ne stocke plus de cookies. En outre, vous pouvez également supprimer toutes les informations précédemment enregistrées via les paramètres de votre navigateur.

7        COÛTS ASSOCIÉS À VOTRE PARTICIPATION

L’application pdp Braincoach est gratuite. L’utilisation est gratuite.

8        VOTRE DÉCISION DE PARTICIPER

Votre décision d’accepter ou de refuser de devenir un utilisateur de l’application pdp Braincoach est entièrement non obligatoire. Avant de participer à l’application, la fiche d’information de l’utilisateur (y compris la politique de confidentialité) et le formulaire électronique de consentement éclairé fournissent tous les détails nécessaires que vous devrez lire et accepter avant de commencer. Ces documents sont accessibles en ligne et peuvent être imprimés à tout moment.

Clause de non-responsabilité du pdp-Braincoach

En utilisant l’application pdp-Braincoach, chaque utilisateur est informé que :

  • L’application pdp Braincoach fournit des informations générales sur les facteurs de risque modifiables associés à la réduction du risque de démence.
  • Les informations fournies par l’application pdp Braincoach ne doivent pas être considérées comme une ressource diagnostique et ne sont pas équivalentes à l’évaluation d’un professionnel de la santé qualifié.
  • L’application pdp Braincoach n’est pas classée comme un produit médical et ne fournit pas de services médicaux.
  • Pour des questions spécifiques et supplémentaires (y compris toute question concernant le risque personnel de démence et leur score LIBRA), les utilisateurs doivent consulter directement leur médecin traitant.

Si vous souhaitez obtenir de plus amples informations, veuillez contacter l’équipe du pdp.

Email: info@pdp.lu

Tél: (+352) 247-75600

Consentement éclairé électronique

  • Je déclare avoir reçu suffisamment d’informations sur l’application pdp Braincoach et son objectif. Je déclare avoir lu et compris les informations fournies dans la « fiche d’information de l’utilisateur », également appelée « politique de confidentialité ».
  • Je comprends que mes données resteront stockées pendant toute la durée du financement du programme démence prévention.
  • Je suis conscient(e) que mon activité dans le programme pdp Braincoach est entièrement volontaire et que je suis libre de retirer, d’annuler ou de supprimer mes données personnelles à tout moment. Il suffira d’informer l’équipe du pdp à l’adresse info@pdp.lu de ma décision.
  • J’accepte que les résultats de ce programme soient divulgués et rapportés dans des communications ou publications scientifiques. La manière dont ces résultats sont présentés ne permettra en aucun cas de m’identifier, que ce soit directement ou indirectement.
  • Comme décrit dans le document d’information sur le traitement de mes données personnelles dans le cadre de ce programme, je comprends que toute information personnelle recueillie dans le cadre de cette étude sera traitée de manière strictement confidentielle, conformément au Règlement général sur la protection des données (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (connu sous le nom de GDPR) et à tous les textes ultérieurs remplaçant ou complétant ce règlement (en particulier, la loi luxembourgeoise du 1er août 2018 relative à l’organisation de sa Commission nationale pour la protection des données et à la mise en œuvre du GDPR).
  • J’ai un accès complet à ce document expliquant comment mes données personnelles seront traitées dans le cadre de pdp Braincoach.

Cliquez ici si vous souhaitez accéder à la fiche d’information utilisateur pdp Braincoach (y compris la politique de confidentialité)

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