Datenschutzrichtlinie

1. EINFÜHRUNG

Vielen Dank, dass Sie sich entschieden haben, die pdp Braincoach App herunterzuladen, um mehr über Demenzprävention zu erfahren. Diese App soll Ihnen helfen, sich der verschiedenen Risikofaktoren und Lebensstilvorschläge bewusst zu werden, um Ihr Risiko, an Demenz zu erkranken, durch eine Reihe von verschiedenen Tipps, Empfehlungen und Herausforderungen zu verringern.

Dieses Dokument soll Ihnen detaillierte Informationen über das Angebot von pdp Braincoach geben. Nach dem Herunterladen der Anwendung ist Ihre Teilnahme völlig freiwillig. Wenn Sie sich entscheiden, sich zu registrieren und auf pdp Braincoach zuzugreifen, können Sie dies jederzeit widerrufen.

Die pdp Braincoach App erhielt am 11/10/2023 eine positive Stellungnahme von der Nationalen Ethikkommission für Forschung (CNER). Sie wurde vom Gesundheitsministerium am 16/10/2023 genehmigt. Die letztgenannten Informationen sollten Sie jedoch nicht als Anreiz zur Nutzung der Anwendung verstehen.

2. WAS IST DAS ZIEL DER pdp BRAINCOACH APP?

Die pdp Braincoach App ist auf das Ziel des Programm Demenz Prävention (pdp) ausgerichtet: Sensibilisierung und Information über bekannte Risikofaktoren für die Demenzentwicklung mit einem ansprechenden und zugänglichen digitalen Tool. Dies soll die Nutzer dazu ermutigen, ihren Lebensstil zu ändern und gesunde Verhaltensweisen zu fördern, ganz wie es ihnen beliebt. Die pdp Braincoach-App ist eine offene Anwendung, die über Mobiltelefone (Smartphones) und Webbrowser zugänglich ist und der breiten Öffentlichkeit neue Möglichkeiten bietet, geistig fit zu bleiben und ihre identifizierten Risikofaktoren zu reduzieren. Da es derzeit keine Behandlung gibt, die das Fortschreiten einer Demenz wirksam aufhalten oder umkehren kann, folgt pdp den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen, welche präventive Maßnahmen als Mittel zur Verringerung des Risikos einer Demenzerkrankung hervorheben. In diesem Zusammenhang haben Forscher verschiedene veränderbare Demenz-Risikofaktoren identifiziert, die, wenn sie durch aktive Gegenmaßnahmen angegangen werden, vielversprechend zur Verbesserung der kognitiven Leistungsfähigkeit beitragen.

3. WIE FUNKTIONIERT DIE pdp BRAINCOACH APPLIKATION?

Laden Sie zunächst die App aus dem Apple Store oder dem Google Play Store oder über www.pdp-app.lu herunter und erstellen Sie ein Konto. Anschließend füllen Sie eine kurze 5-minütige Umfrage aus, den sogenannten LIBRA-Test, der festlegt, welche Risikofaktor-Kategorien im pdp Braincoach weiter vertieft werden sollten. Im Rahmen des LIBRA-Tests (Multiple-Choice-Antworten) werden u. a. folgende Informationen erhoben: Geschlecht, Ausbildung, Beruf/Beschäftigungsstatus, Gewicht, Größe, Krankengeschichte mit Angaben zu bestehenden Diagnosen und aktuellen Risikofaktoren (Beispiel: Depression, soziale Isolation, Alkohol-/Tabakkonsum, kognitive/körperliche Aktivität usw.). Anschließend wird den App-Nutzern empfohlen, den vollständigen Fragebogen auszufüllen, um eine umfassendere Auswertung zu erhalten.

Auf der Grundlage Ihrer Antworten auf den LIBRA-Test erhalten Sie  Risikofaktor-Themen als „Themen“ mit einer Reihe von Inhalten, die „Nüsse“ genannt werden, in verschiedenen Formaten: Tipps, Herausforderungen und Ratschläge/Empfehlungen.. Sie können die verschiedenen Themen so oft anklicken, wie Sie möchten, um mehr über die Bereiche zu erfahren, die Sie verbessern können. Die Anwendung schickt Ihnen aber auch regelmäßig Benachrichtigungen, wie unten angegeben.

Was sind zusätzlichen Funktionen?

Als aktiver Nutzer von pdp Braincoach sind auch Push-Benachrichtigungen aktiviert, die Sie darauf aufmerksam machen, dass Sie auf neue und ungelesene Inhalte zugreifen können.

Wenn Sie eine Herausforderung meistern, wird das System die zugewiesenen Punkte auf Ihrem Konto speichern. Diese werden auf Ihrer Benutzeraktivitätsseite angezeigt.

Über die Zeit werden die Inhalte der pdp Braincoach aktualisiert, um Ihnen neue „Nüsse“ für die Risikofaktor-Themen zu liefern. Dies ist wichtig, um das Interesse der Nutzer/innen nicht zu verlieren und um einen besseren Einblick in die Bedürfnisse und Anforderungen an die Anwendung zu erhalten. Bei Änderungen werden die Nutzer sofort per Push-Benachrichtigung und/oder E-Mail informiert.

4. WAS SIND MÖGLICHE RISIKEN UND NEBENWIRKUNGEN?

Es sind keine Risiken bei der Nutzung der pdp Braincoach App zu erwarten.

5. WELCHE VORTEILE HAT DIE NUTZUNG DER APP?

Die pdp Braincoach App bietet Ihnen die Möglichkeit, sich über Maßnahmen zu informieren, die nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen die Entwicklung einer Demenz verhindern oder zumindest verzögern können. Durch den Zugriff auf die vielfältigen Inhalte vermittelt sie hilfreiche Empfehlungen und Fakten zu konkreten, veränderbaren Risikofaktoren auf Grundlage der Ergebnisse des LIBRA-Tests.

6. VERTRAULICHKEIT UND SCHUTZ DER PERSONENBEZOGENEN DATEN

Die Universität Luxemburg ist verantwortlich für die Erfassung, Analyse und allgemeiner für die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten sowie für die Sicherstellung des Schutzes dieser Daten in Übereinstimmung mit der Datenschutzverordnung (EU) 2016/679 vom 27. April 2016 (bekannt als DSGVO) und allen nachfolgenden Texten, die diese Verordnung ersetzen oder ergänzen, insbesondere dem luxemburgischen

Gesetz vom 1. August 2018 über die Organisation der nationalen Datenschutzkommission und die Umsetzung der DSGVO (allgemein bekannt als Datenschutzgesetz).

Welche Art von Daten werden wir sammeln? 

pdp Braincoach verarbeitet personenbezogene Daten, die Sie selbst in der App angeben und die die Nutzung der App über einen mobilen (Smartphone) oder Webbrowser-Zugang (www.pdp-app.lu) ermöglichen.

Gibt es besondere und/oder sensible personenbezogene Daten, die wir verarbeiten?

Wie bereits erwähnt, verarbeitet die pdp Braincoach App bei der Registrierung personenbezogene Daten nur zu bestimmten Zwecken, z.B. um dem Nutzern Zugang zum persönlichen Konto zu ermöglichen, um auf die App zuzugreifen und deren Inhalte anzuzeigen. Personenbezogene Daten werden auch verarbeitet, um das Risikoprofil zu berechnen und maßgeschneiderte Ratschläge zu geben, welche Themen in dieser Hinsicht relevant sind. Identifizierbare Daten werden von uns weder abgefragt noch verarbeitet. Ihre Daten werden pseudonymisiert und bei der Registrierung wird automatisch ein Benutzername generiert.

Die personenbezogenen Daten, die wir verarbeiten, sind:

• Alter
• Geschlecht
• E-Mail Adresse
• Kanton/Region des Wohnsitzes
• Ob Sie derzeit pdp Teilnehmer sind (Ja/Nein)
• Informationen über Ihre Aktivitäten auf der Website www.pdp-app.lu oder in der pdp Braincoach App.

Auf welcher Rechtsgrundlage werden wir Ihre Daten verarbeiten?

Die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten ist notwendig, damit wir die Ziele des Programms erreichen können, die wir im öffentlichen Interesse und zum Zweck der wissenschaftlichen Forschung verfolgen (Art. 6.1e und Art. 9.2j der DSGVO).

pdp Braincoach verarbeitet Ihre persönlichen Daten auf der Grundlage der von Ihnen vor der Nutzung der App erteilten Genehmigung. Die Daten werden für folgende Zwecke verwendet:

• Um Ihnen zu ermöglichen, ein Konto zu erstellen
• Um Ihr Verhalten auf der Website (/in der App) zu analysieren, damit die Funktionsweise der Website oder der App verbessert werden kann
• das Angebot an Inhalten zu Risikofaktoren zu verbessern und an Ihre Präferenzen anzupassen.

Wer hat Zugang zu Ihren Daten?

Die pdp Braincoach App wurde von Betawerk (Niederlande) entwickelt und wird von ihnen betrieben. Als Processor werden die Registrierungsdaten (auch bekannt als personenbezogene Daten) von Betawerk durch eine Hash-Verschlüsselung pseudonymisiert, um automatisch eine Benutzer-ID zu erzeugen. Sie werden dann über das Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (das zur Universität Luxemburg gehört) an das pdp Team übermittelt. Nur autorisierte Mitglieder des pdp-Teams können auf Ihre Daten zugreifen:

Namen oder Daten, die Sie direkt identifizieren (E-Mail Adresse, Alter, Geschlecht und Wohnsitzkanton):

•  Diese Daten werden hauptsächlich vom Entwickler (Betawerk) verarbeitet, pseudonymisiert und auf dessen sicheren Servern gespeichert
• Eine begrenzte Anzahl von Mitgliedern des pdp-Teams (Neuropsychologen/innen und Sekretäre/innen, und das Management von UL/LCSB) werden ebenfalls Zugang zu einem Konto beantragen, falls ein Benutzer eine Änderung, oder Löschung seines Kontos beantragt

Kodierte (pseudonymisierte) Daten:

• Der wissenschaftliche Leiter des Programms
• Der/die Projektmanager/in (UL/LCSB) des Programms
• Das pdp-Team (Neuropsychologen/innen und Sekretäre/innen, UL/LCSB)
• Andere Forscher/innen oder externe Forschungseinrichtungen des privaten oder öffentlichen Sektors können Zugang zu Ihren pseudonymisierten Daten erhalten um die Anforderungen des Programms zu entfüllen (unter keinen Umständen stellen wir ihnen Daten zur Verfügung, die Ihre Identität preisgeben). Darüber hinaus können wir Dienstleistern, die in unserem Auftrag Leistungen erbringen, Zugang zu Ihren pseudonymisierten Daten gewähren. Bei zukünftigen Forschungsfragen werden dem Gesundheitsministerium und dem CNER spezifische und separate Studienprotokolle vorgelegt, die eine ausdrückliche Zustimmung der Teilnehmer für den Zugriff auf die in der Anwendung verfügbaren Daten erfordern. Nicht zuletzt können im Rahmen bestimmter Kontrollen oder Audits auch die zuständigen Behörden Zugang zu Ihren personenbezogenen Daten erhalten.

Sie können einen Antrag auf Einsichtnahme, Berichtigung, Löschung oder Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten oder einen Antrag auf Widerruf Ihrer Einwilligung oder Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten an info@pdp.lu oder (+352) 247-75600 richten.

Welche Rechte haben Sie? Sie haben das Recht auf Zugang und Berichtigung Ihrer personenbezogenen Daten. In einigen Fällen (unter den gesetzlich festgelegten Bedingungen) haben Sie das Recht, der Verwendung Ihrer Daten zu widersprechen, die Löschung Ihrer Daten zu verlangen, die Einschränkung bestimmter Aspekte der Verarbeitung Ihrer Daten zu beantragen und Ihre Daten abzurufen, um sie an einen Dritten weiterzuleiten (Recht auf Datenübertragbarkeit). Wenn Sie Ihre Rechte ausüben möchten, können Sie sich an das pdp Team wenden unter info@pdp.lu oder (+352) 247-75600.

Ebenso haben Sie das Recht, eine Beschwerde bei der nationalen Kommission für Datenschutz (Commission nationale pour la protection des données, CNPD) bezüglich der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten einzureichen.

Für jede Informationsanfrage bezüglich der Verarbeitung Ihrer persönlichen Daten durch das LCSB der Universität Luxemburg können Sie sich per E-Mail an den/die Datenschutzbeauftragte/n unter dpo@uni.lu oder per Post an die folgende Adresse wenden:

Université du Luxembourg

Data Protection Officer

2, avenue de l’Université

L-4365 Esch-sur-Alzette

Luxembourg

Wie schützen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Das LCSB der Universität Luxemburg trifft geeignete Sicherheitsmaßnahmen hinsichtlich der Datensensibilität, um Ihre Daten gegen die Gefahr eines unbefugten Zugriffs, des Verlusts, der missbräuchlichen Verwendung, der Offenlegung, der Verfälschung oder Vernichtung zu schützen.  Ihre Daten werden streng vertraulich behandelt. Sie werden außerdem pseudonymisiert, d.h. nach der Registrierung wird ein automatisch generierter Benutzername vergeben. Dieser identifiziert Sie nicht direkt und wird nur für die Verarbeitung Ihrer Daten zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet.

pdp Braincoach nimmt den Schutz Ihrer Daten ernst und ergreift geeignete Maßnahmen, um Missbrauch, Verlust, unbefugten Zugriff, unerwünschte Offenlegung und unbefugte Änderungen zu verhindern. Wenn Sie Bedenken haben, dass Ihre Daten nicht ordnungsgemäß gesichert sind oder wenn es Anzeichen für einen Missbrauch gibt, kontaktieren Sie uns bitte über info@pdp.lu.

Wenn die pdp Braincoach App gelöscht wird, bleiben die Daten gespeichert, da sie mit dem Account und nicht mit dem Gerät selbst verknüpft sind. Der Kontonutzer muss die Löschung seiner persönlichen Daten und seines Kontos beantragen. Um personenbezogene Daten und Aktivitäten von pdp Braincoach zurückzuziehen, zu stornieren oder zu löschen, müssen Anfragen gestellt werden an: info@pdp.lu oder (+352) 247-75600.

Wie lange werden Ihre Daten gespeichert?

Ihre Daten werden gemäß den geltenden gesetzlichen Bestimmungen (Art. 5.1e der DSGVO) 10 Jahre lang ab dem Ende des Programms, das aktuell für August 2024 geplant ist, gespeichert. Danach wird die Notwendigkeit einer weiteren Aufbewahrung dieser Daten nach Vorlage beim CNER bis August 2034 neu bewertet. 10 Jahre ist die übliche Aufbewahrungsfrist für ein Projekt, um die Archivierungsanforderungen nach der Veröffentlichung zu erfüllen.

Gibt es Cookies oder ähnliche Techniken, die wir verwenden?

pdp Braincoach verwendet nur technische und funktionale Cookies nur für wesentliche Zwecke, wie z.B. Google Analytics, die Ihre Privatsphäre nicht verletzen. Ein Cookie ist eine kleine Textdatei, die auf Ihrem Computer, Tablet oder Smartphone gespeichert wird, wenn Sie diese Website zum ersten Mal besuchen. Die von uns verwendeten Cookies sind für den technischen Betrieb der Website und Ihre Benutzerfreundlichkeit wie z. B. die Anzeige von Videoclips notwendig. Sie sorgen dafür, dass Ihre Website ordnungsgemäß funktioniert, und merken sich zum Beispiel Ihre bevorzugten Einstellungen. Wir können sie auch verwenden, um unsere Website / App zu optimieren. Sie können Cookies ablehnen, indem Sie Ihren Internetbrowser so einstellen, dass er keine Cookies mehr speichert. Außerdem können Sie alle zuvor gespeicherten Informationen über Ihre Browsereinstellungen löschen.

7. KOSTEN IN VERBINDUNG MIT IHRER TEILNAHME

Mit der pdp Braincoach App sind keine Kosten verbunden. Die Nutzung ist kostenlos.

8. IHRE ENTSCHEIDUNG ÜBER EINE TEILNAHME

Ihre Entscheidung, Nutzer/in der pdp Braincoach App zu werden oder nicht, ist völlig unverbindlich. Bevor Sie an der Anwendung teilnehmen, müssen Sie das Benutzerinformationsblatt (einschließlich Datenschutzrichtlinie) für den/die Teilnehmer/in und elektronisches Formular für die Einverständniserklärung lesen und akzeptieren, bevor Sie mit der Anwendung beginnen. Diese Dokumente sind online abrufbar und können jederzeit ausgedruckt werden.

pdp Braincoach Haftungsausschluß

Bei der Nutzung der pdp Braincoach App wird jede/r Nutzer/in auf Folgendes hingewiesen:

• Die pdp Braincoach App bietet allgemeine Einblicke in die veränderbaren Risikofaktoren, die mit der Reduzierung des Demenzrisikos verbunden sind.
• Die in der pdp Braincoach App zur Verfügung gestellten Informationen sollten nicht als diagnostisches Hilfsmittel verstanden werden und sind kein Äquivalent zu einer Beurteilung durch eine qualifizierte medizinische Fachkraft.
• Die pdp Braincoach App ist weder als medizinisches Produkt zu verstehen, noch bietet sie medizinische Leistungen.
• Bei spezifischen und zusätzlichen Anliegen (einschließlich Fragen zum persönlichen Demenzrisiko und zum LIBRA-Score) sollten sich die Nutzer/innen direkt an ihre/n Arzt/ärztin wenden.

Wenn Sie weitere Informationen wünschen, kontaktieren Sie bitte das pdp Team.

Email: info@pdp.lu

Tel: (+352) 247-75600

Elektronisches Formular für die Einverständniserklärung

• Ich erkläre, dass ich ausreichende Informationen über die pdp Braincoach App und deren Zweck erhalten habe. Ich erkläre, dass ich die Informationen im „Benutzerinformationsblatt“, auch bekannt als Datenschutzrichtlinie, gelesen und verstanden habe.
• Mir ist bekannt, dass meine Daten für die Dauer der Finanzierung des Programm Demenz Prävention gespeichert werden.
• Ich bin mir bewusst, dass meine Nutzung des pdp Braincoach völlig freiwillig ist und dass ich meine persönlichen Daten jederzeit zurückziehen, stornieren oder löschen kann. Ich muss das pdp Team unter info@pdp.lu über meine Entscheidung informieren.
• Ich erkläre mich damit einverstanden, dass Ergebnisse dieses Projekts in wissenschaftlichen Publikationen veröffentlicht werden. Die Art und Weise, in der diese Ergebnisse präsentiert werden, wird es in keiner Weise ermöglichen, mich zu identifizieren, sei es direkt oder indirekt.
• Wie im Informationsdokument über die Verarbeitung meiner personenbezogenen Daten im Rahmen dieses Programms beschrieben, bin ich mir darüber im Klaren, dass alle personenbezogenen Daten, die im Zusammenhang mit dieser Studie erhoben werden, gemäß der Datenschutzgrundverordnung (EU) 2016/679 vom 27. April 2016 (bekannt als DSGVO) und allen nachfolgenden Texten, die diese Verordnung ersetzen oder ergänzen (insbesondere das luxemburgische Gesetz vom 1. August 2018 über die Organisation der nationalen Datenschutzkommission und die Umsetzung der DSGVO), streng vertraulich behandelt werden.
• Ich habe vollständigen Zugang zu diesem Dokument, in dem erklärt wird, wie meine personenbezogenen Daten im Rahmen von pdp Braincoach verarbeitet werden.